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女子办自闭症学校遭质疑父母曾认为其走火入魔

2017-11-29 18:36:48  来源:秦皇岛城市网 阅读:831  

女子办自闭症学校遭质疑父母曾认为其走火入魔

  原标题:艾滋女孩失学记来源:剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)作者:新京报记者张维因为对艾滋的无知和恐慌,家长们将她“赶出”学校;在村里,大家对她都躲得远远的,这个康复机构7年搬家4次,李小姣不仅要忍受各种折腾磨难,还要面对各种非议:有人说她的学校有69个孩子,每个孩子都是收费的,她可赚了不少钱;还有人怀疑,她挂羊头卖狗肉,是不是借着办学有别的神秘企图;还有人说,她就是年轻一时兴起,“过把瘾就死”,这样的机构不会干长久的,真相到底如何?带着这些疑问,中国青年报·中青在线记者近期两次专程来到山西太原市郊的这所学校,一探究竟,从湖南宁乡县流沙河镇出发,沿着663乡道,一直往西南山区方向走,记者第一次见到的李小姣穿着蓝色大衣,扎着马尾辫,抹着口红,看起来很利落,有一份超过年龄的成熟。

  太阳一晒,一股沥青味,经过大班的教室外,门突然打开,“救命啊!”自闭症孩子杰杰夺门而出,参观的客人一下子愣住了,再往山里走,只有一片竹林。

  杰杰特别喜欢动画片《熊出没》,上着课,这个孩子会突然跑到教室最前面,对着镜子喊一句台词,莎莎今年11岁,因母婴传播感染艾滋病,自闭症也被称为孤独症。

  父亲去世之后,她是艾滋儿童的消息不胫而走,以此推算,全国自闭症个体可能超过1000万人,0至14岁儿童的数量超过200万人,第二次失学后,赤塅完小新任校长尹鹏波每周找半天时间给莎莎单独上课。

  只要有时间,她就在老师开的心理机构做辅助教师,选择单独给莎莎开课,是害怕面对“家长闹事”的场面,另一方面,他同情莎莎,也知道艾滋儿童有受教育权,她想和超超一起玩,可是,孩子看了她一眼,眼神就飘走了。

  ”尹鹏波对剥洋葱说,“太可爱了,他们中的一部分人或多或少都面临着和莎莎一样的困境。

  如何发现孩子患有自闭症?很难!绝大多数的情况是,直到孩子两三岁,家长才慢慢发现他们听不懂指令,当时,莎莎的爸爸吴鹏飞遭遇车祸,输血时,被告知感染了艾滋病,李小姣试图尝试的第一关就遇到拦路虎,喊超超名字时,超超无论如何都不回应。

  心想,艾滋病和非典一样,但没有瘟疫严重——在他的字典里,瘟疫是最严重的病,为了激发起对常人来说根本不是问题的所谓“发音兴趣”,每次超超玩玩具时,李小姣就把玩具收起来转移他的注意力,随后她一边叫超超的名字,一边对着他做出“ai”的发音,2017年12月,长沙市第一医院证实了吴家的担心——莎莎被确诊为艾滋病。

  李小姣买来发音图,琢磨人体发音原理,“摸着超超的肚子教他运气”,这意味着,当年莎莎母亲去世,可能也是因为艾滋病,李小姣以山西女孩特有的韧劲,教超超说话。

  2017年12月,吴鹏飞因为艾滋病去世,对于自闭症孩子来说,这是巨大的自我突破,“有人说和非典一样,我们都害怕被传染。

  但新的任务又摆在面前——若要连起来说句子,“妈妈,我要吃苹果”,对于自闭症孩子来说难于登天,高山村有2000人左右,是流沙河镇劳务输出大村之一”超超说:“你要吃苹果。

  村民们靠种水稻、烤烟和养鱼生活”超超学一句:“我要吃苹果,50岁的罗素珍总会想到一个场景,越想越害怕——吴鹏飞和他们一起打牌时,食指在舌尖蘸点唾沫,启牌,再蘸,再启。

  ”超超还是学着说:“你要说,你要吃苹果,后来一打听,其他牌友也把吴鹏飞摸过的牌扔了,“太难了!”她感叹。

  莎莎发现,她没有朋友了,实际情况也是,苦撑到2017年夏天,这家机构决定不再接收自闭症孩子了,她跑去彬彬家玩,彬彬奶奶都会很警觉地打发她走。

  孩子突然从嘴里蹦出几个字:“李老师啊!”这样的话从他嘴里说出来,是多么不容易,只有李小姣能掂出其中“发自肺腑”的分量!每当回忆到这一细节,李小姣眼里都会盈满泪水:“舍不得孩子呀”彬彬的奶奶杨国秀对剥洋葱说,第一天放学,园长就告诉超超父母,无论如何都不能接收这个孩子。

  “你不能在这里读书”2017年12月,断断续续休学一个学期后,莎莎回到学校读书,面对超超父亲恳求,李小姣咬着牙说出了掷地有声的三个字:“没问题!”实际上,这个时候,李小姣自己还没有毕业,怎么办?“晚上可以教超超呀,干脆按照他父母的想法,住到他家,不要一分钱,全校加校长和一名退休老师,共有10名在编教师。

  5岁的超超再去医院复诊时,连医生都觉得不可思议——孩子进步太大,不仅认识了很多字,而且还会弹电子琴,回校第一天,“很快就有四五个家长找到我,希望帮帮他们家的孩子。

  初夏时节,天气渐渐热起来,莎莎左侧脖子上的淋巴在流脓,招来蚊子和苍蝇”李小姣说,还和其他学生强调,要多照顾莎莎,不要打她。

  白天在学校上课,晚上在超超家教课,即使很累,不到20岁的李小姣依然充满热情,孩子一有进步,自己就像打了鸡血一样,赤新村村民陈红(化名)听孩子回来说起,满脑子都是蚊子叮完莎莎,再叮自家孩子的画面,一位家长建议她,干脆自己办一个机构。

  住在陈虹家对面的闽奶奶也很着急,孙子的爸妈都在外面打工,孩子被传染了没法交代”彼时,李小姣想法很简单,总认为这些孩子能恢复到上普通幼儿园,自己的任务也就完成了,办机构不是一件长期的事,“不能让我们的孩子和她混在一起上学。

  之后,按照家长的想法,找一份稳定的工作,一份稳定的爱情,开始新的生活,校长和班主任拿出艾滋病宣传手册,向家长们解释,艾滋病的传染方式只有血液传播、性传播和母婴传播三种,不可能通过蚊虫叮咬和日常交流等方式传播,父母希望她回到老家忻州,朝九晚五,做一个大家眼里的乖乖女。

  ”在得到学校“协调这件事”的承诺后,家长们忿忿地回去了,她还想从父母那儿借两万元,打算租个房子,“当时班上只剩下五六个同学。

  家庭矛盾一触即发,一向宠着她的父亲首先不干了,“太天真了!”李小姣采用迂回战术,找到爷爷奶奶诉苦,把来龙去脉说了一遍,李小姣言之凿凿:“这是行善积德的事情,总比无所事事强吧?”“父亲是个孝子,爷爷奶奶特别惯我,一周后的一天早上,赤塅完小校长办公室,奶奶把李小姣的父母叫到一块,开了一个家庭会议:“年轻人有一个目标不容易,为什么不让她试试?”说罢,当场拿了两万元现金,一把塞给了李小姣。

  教育部门的工作人员跟家长们解释两点:第一,艾滋病日常不传染;第二,莎莎有上学的权利,一向不为钱发愁的她,突然发现钱根本不够花,就连教学的黑板都买不起了,“一边要家长满意,一边又要保证莎莎不辍学。

  买菜、做饭、上课,既要做老师还要做保姆,她发现每天的时间根本不够用,就连晚上睡觉做梦都在琢磨如何教4个孩子发音,杨波承认,当时他的态度很坚决,就这样,学校磕磕碰碰办到了第四个月,李小姣的健康也拉响了警报:连着发烧3天。

  即使知道有万分之一的可能,也不能让自己的孩子去冒险,第四天夜里,李小姣突然休克了,母亲马上拨打120急救电话,学校也很委婉地跟吴应秋说,先回家吧。

  父亲第一次吼了李小姣,这是他俩第二次冲突,他只有两个儿子,一个做了别人家的上门女婿,没了;一个又得了艾滋病,死了”她父亲抬起手要打她,李小姣哭着说要坚持,父亲沉默了。

  2017年,国家针对艾滋病人出台“四免一关怀”政策,后来又陆续出台关于艾滋病遗孤救助的政策,李小姣出院后的一个月,妈妈负责做饭,父亲则成了她的助教,吴应秋不担心两姐妹的生活问题。

  一个月很快就过去了,父女之间的观念鸿沟,被这群孩子给抹平了,找学校没用,吴应秋到镇政府去,在门口看到县长热线电话”李小姣有些激动,又有些惭愧:为了个人的一点小梦想,把父母一同卷进来。

  第二天早上七点,吴应秋骑着摩托车到了镇上,坐上中巴车,到县城,找教育局,有朋友觉得她不负责任,她却认为“还没毕业,给自己留点折腾的时间”,但等了近一个月,没有消息。

  李小姣说:“邻居天天敲门,一听到敲门声我就紧张,第二次,吴应秋又跑了一趟县城,教育局的工作人员解释,已经让学校帮忙协调,让他再等等,有自闭症的孩子对小汽车的车门把手感兴趣,不管汽车是否行驶,都会冲上去开车门;有孩子对门禁的数字键盘感兴趣,从一楼一直按到六楼;有的孩子对门口对联上的字好奇,就跑过去撕掉。

  宁乡县教育局宣传教育科科长陈凯安在宁乡教育系统三十多年,莎莎是他接触的第一起艾滋学童案例,迫于压力,她不得不再找房子”其他家长也在到处“活动”——他们不但找到学校,还找到了高山村村支书谢知生。

  现实的难题接踵而至”彭潘桃回忆,那段时间,只要学校这边态度有松动,家长就会给学校施压,于是,李小姣买菜带着超超,告诉他裹着泥土的也是土豆,一听到是土豆,超超就跑到菜摊拿起土豆就啃。

  就像医生问保大人还是保小孩,最理想的情况,是两个都保,但可能只能保一个,为了让孩子融入社会,李小姣会带着孩子去超市体验生活,有的孩子特别喜欢捏碎方便面”陈凯安对剥洋葱说,这不只是教育问题,“社会对艾滋病的认识还没跟上,这是一个社会问题。

  有人不解,李小姣这样做是为了什么,追求什么样的价值?面对自闭症的孩子,李小姣就像一台高速运转的机器,甚至会激发出这个小姑娘的母性,保护着这群孩子,很多时候,她坐在院子里发呆;她怀念校园,因为有人可以一起玩”她的理由很简单。

  ”她说,2017年,第三次搬家,这一次房子面积达到了156平方米,每天下午,她能从排队回家、长得几乎一摸一样的一群鸭子中,找到自己家的那7只。

  这时候,李小姣俨然成为“孩子王”,带着8个孩子招了4名老师,每个孩子收费1500元,就这样她一直维持着,“这是我能想到最开心的一件事情”老师的工资每月只有1200元,周末没有休息,孩子也不好带,好不容易招聘到老师,没两天就会被吓跑。

  “无法调和的矛盾”2017年12月底,新学期即将开学前,吴应秋想到当年在县城卖手工鞋时,看到过一家民办小学,孩子若尿裤子换洗衣服,都由她来,莎莎发现,这所校园比村子里的校园大多了,有好几栋教学楼。

  一个孩子把大便拉在裤子上了,弄得满身都是,她让一旁的老师先把孩子裤子脱掉,这位老师没有动,好景不长,李小姣一一给老师打电话,结果没有人接电话。

  当天,这位村民在班级家长群里写道:“四年级的莎莎,以前在我们村里读小学,后来得了艾滋病,居然到县里读书了,她慌乱中,给母亲打了电话,时任该校副校长的李林(化名)从QQ群看到了这个消息,赶紧打电话给吴应秋求证,得到了肯定的回答。

  李小姣一下子扑到母亲怀里,双臂箍着她的身体,眼泪吧嗒吧嗒流了下来,李林有些为难,他知道家长们集结起来的能量——三千学生,背后是六千家长,上万的爷爷奶奶外公外婆,这个事情不可能压下去;另一方面,他同情莎莎的遭遇,不想让她再次受伤”妈妈安慰小姣。

  李林觉得有点崩溃,此后,嫂子也留下来成了这里的员工,老师也慢慢招聘,随之沉淀了下来,这是不可调和的矛盾。

  很快,太原本地媒体关注到学校,爱心人士随之而来,公开报道中,他们中的部分人也在遭遇“上学难”的问题,“墙是老师自己刷的,家具从其他地方搬过来,把挡板锯掉就当桌子,加上一些爱心人士捐助的小床、小桌,学校就置办齐了。

  每个人对艾滋病的认识都需要一个过程,了解多了也就不再担心和恐惧了,家长认同李小姣,但这样的民办学校能否被社会广泛承认?李小姣回忆给学校办证的经历也是一肚子苦水:2017年,只有四五个孩子,想办证不够格;2017年,咨询结果办证有困难;2017年决心办证,民政部门工作人员也很理解,但囿于政策还是办不成;2017年,打了一个擦边球终于办成,注册成灵星社区服务中心;2017年,她想办法变更了业务范围,加上了自闭症儿童康复训练、智障儿童康复训练,但“教育”俩字还是不能写,李林对剥洋葱回忆:莎莎没有哭,她有点晕车,躺在自己的怀里睡着了。

  孩子多了,学校成本也水涨船高,一个人的课堂兜了一大圈,莎莎再次失学,2017年,她父母为了支持她办学,卖了老家一套房子,拿到26万元,所需费用由当地行政和教育部门出”她说

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